Mulher, endometriose, dor, corpo e saúde. Essas são as principais temáticas do projeto de extensão Mulheres e Novelos, criado em 2015 pela Profª Tatiana Zylberberg, do Instituto de Educação Física e Esportes (IEFES) da Universidade Federal do Ceará. A endometriose é a presença incomum de células do endométrio ‒ membrana que recobre o útero internamente ‒ em outras partes do abdômen. A doença, que afeta de 10% a 15% das mulheres em fase reprodutiva em todo o mundo, segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), ainda é pouco compreendida. Ela pode provocar cólicas intensas, desconforto, inchaços abdominais, dores pélvicas, dores na relação sexual, e até levar à infertilidade.

Ainda não há cura para a endometriose, mas o tratamento multiprofissional, juntamente com a mudança de hábitos, pode diminuir os sintomas e propiciar mais qualidade de vida. Desde 2017, o projeto Mulheres e Novelos acolhe as pacientes atendidas pelo Ambulatório de Dor Pélvica da Maternidade-Escola Assis Chateaubriand, do Complexo Hospitalar da UFC/EBSERH.

Nas manhãs de sexta-feira, dia em que a MEAC recebe as pacientes do ambulatório, a Profª Tatiana Zylberberg e os bolsistas do projeto fazem um convite às mulheres que aguardam a consulta: conversar sobre a endometriose a partir das dúvidas e angústias de cada uma. É um momento de intimidade e esclarecimento. As mulheres contam suas histórias e fazem perguntas desde como conviver com a dor até como enfrentar cirurgia, aborto, infertilidade e/ou adoção.

“Há mulheres que não se sentem compreendidas. Há outras apavoradas pelo adoecimento e dor ininterrupta, num processo muito solitário e sofrido. Por isso, também criamos um grupo de WhatsApp que reúne atualmente 95 mulheres, que compartilham suas jornadas em busca de ‘sair’ da dor”, diz Tatiana.

Segundo Daniel Oliveira, estudante de Educação Física e bolsista da Pró-Reitoria de Extensão no projeto, as dúvidas mais frequentes são relacionadas à definição de endometriose, à possibilidade de cura por histerectomia (remoção do útero), ao receio com as cirurgias e à preocupação com a fertilidade e a gravidez. O estudante conta que começou como voluntário há três anos e que tem vivenciado uma experiência intensa de aprendizado que, certamente, contribuirá para que ele seja, no futuro, um professor mais humano e preocupado com as questões sociais.

O nome do projeto, Mulheres e Novelos, faz uma analogia com o emaranhado, tanto da complexa endometriose que “enovela” o corpo por dentro, como do emaranhado externo e multidimensional dos problemas físicos, pessoais e sociais decorrentes do diagnóstico tardio, da falta de amparo multiprofissional e/ou familiar. Para desentrelaçar esses “nós”, Tatiana explica que é importante priorizar e planejar, “soltando” um fio por vez.

Valéria Pedrosa, 42 anos, auxiliar administrativa, chegou à sala acompanhada da filha adolescente, buscando saber mais sobre a doença. Ela diz que não entendia como uma doença ligada ao útero poderia causar dores em outras partes do corpo. Segundo a Profª Tatiana, a endometriose não é uma doença ligada apenas ao útero, mas a todo o sistema hormonal (ou endócrino). Por isso, mudança de hábitos alimentares, fisioterapia pélvica, terapia e exercício físico orientado são fatores que auxiliam na melhora da qualidade de vida.

Valéria conta que chegou ao hospital apenas para a consulta e que se surpreendeu ao ser convidada para esse momento de acolhimento. Para a paciente, o amparo proporcionado pelo projeto foi confortador. Mais do que um esclarecimento de dúvidas, foi um espaço de diálogo, que transformou a sua relação com a doença.

“Pacientes com diagnóstico tardio e dores crônicas estão sofrendo mais do que deveriam”, afirma Tatiana Zylberberg, ao relatar que já foram ouvidas mais de 200 pacientes da MEAC e mais de 250 estudantes da UFC, além das mulheres que buscam o projeto pelas redes sociais e/ou participam das ações itinerantes. Muitas delas enfrentaram momentos de extrema dificuldade, mas conseguiram encontrar caminhos de leveza e serenidade.

“Ajudar a tecer uma rede de apoio tem sido uma ação fundamental do projeto, principalmente para as mulheres que residem no interior do Estado, onde os recursos multiprofissionais ainda são escassos. Ao longo destes anos, pude presenciar menos choro incontrolável e mais sorrisos felizes. Segurei no colo mulheres e bebês. Vi de pertinho e, mesmo distante, mulheres com endometriose engravidarem, gestarem vida no ventre ou fora dele”, explica a professora sobre as diversas motivações para a continuidade do projeto.

MARCOS NA HISTÓRIA DO PROJETO

O projeto surgiu do livro homônimo publicado pela professora Tatiana Zylberberg em agosto de 2013, mês em que nasceria seu bebê, cuja gravidez não avançou. A publicação, como homenagem e manifesto, apresentava seu percurso de dores e adoecimentos, além de histórias de outras mulheres e capítulos com profissionais de diferentes áreas falando sobre endometriose/maternidade.

Tatiana conta que, em 2015, recebeu o telefonema de uma mulher que dizia ter melhorado muito a partir da leitura do livro e que, antes disso, não conhecia ninguém com endometriose, nem as práticas multidisciplinares para qualidade de vida (na época essa mulher já tinha feito duas cirurgias). Elas marcaram um encontro e a mulher chegou com flores para lhe oferecer. Enquanto conversavam, Tatiana constatou: “Faz dois anos que vivo sem dor, mas eu sei que dor é esta e preciso fazer mais”. No dia seguinte, entrou na sua sala do IEFES e disse aos bolsistas que seria criado um canal no YouTube.

A produção de vídeos começou e, tempos depois, o Prof. Leonardo Bezerra, docente da UFC e ginecologista da MEAC, entrou em contato com a professora, convidando-a a realizar uma ação presencial no ambulatório. Assim nasceu a parceria que traz ganhos para quem é atendido e para os estudantes.

“Nossas pacientes não tinham um espaço para uma terapia de grupo, para conhecer melhor suas companheiras do ambulatório e entender a doença em uma linguagem acessível. (…) O projeto Mulheres e Novelos entrou nesta perspectiva, é um espaço dedicado completamente às mulheres com endometriose. Elas conversam com seus pares, com outros pacientes, mas sobretudo com os alunos da extensão que trabalham com atividades de educação e saúde”, diz o professor.

As ações, já descritas, começaram em 2017. Foi em uma das manhãs de sexta-feira que Tatiana encontrou com a “mulher das flores” pela segunda vez. Este é um dos vídeos do canal, no qual Halana Brandão conta seu aprendizado com a endometriose e relata a importância do projeto Mulheres e Novelos em sua jornada.

ENDOMETRIOSE ENTRE ALUNAS

Preocupada com o sofrimento causado pelo diagnóstico tardio, Tatiana decidiu fazer um levantamento entre as estudantes da UFC para saber se elas sofriam com cólicas menstruais. Cerca de 60 estudantes preencheram o primeiro formulário. Para ampliar a escuta e promover a orientação, o projeto realizou, nos Encontros Universitários de 2017 e de 2018, rodas de conversa vinculadas à programação oficial. A equipe multidisciplinar da MEAC esteve presente e dialogou com o público. Desses encontros foram registrados diagnósticos precoces e melhoria na qualidade de vida das estudantes.

O projeto de extensão também inspirou a produção de pesquisa científica. A estudante de Fisioterapia da UFC Daniele Alves, após escutar os depoimentos das mulheres nas rodas de conversa, decidiu estudar sobre endometriose e auriculoterapia e apresentou um trabalho de conclusão de curso (TCC) sobre o tema.

A ação extensionista ampliou sua atuação em parceria com a Secretaria de Cultura Artística da UFC (SECULT-ARTE), iniciando em 2018 a oferta de Oficinas de Consciência Corporal no IEFES. São encontros com experiências vivenciais e reflexivas para conhecer o próprio corpo e reconstruir a relação com ele. Em 2018, a estudante Jorgiana Menezes defendeu seu TCC de Bacharelado em Educação Física, investigando as contribuições qualitativas das oficinas.

Em 2019, veio a decisão de “tirar” as vozes dos corredores do hospital, de levar para os palcos as dores e reivindicar que as mulheres sejam ouvidas. Nasceu, assim, a performance “Um fio por vez” que estreou no Circuito UFC-Arte, no Interior, em março deste ano. Na primeira exibição da performance, que ocorreu em Juazeiro do Norte, estava sentada, na plateia, a “mulher das flores”, Halana Brandão, que é docente da UFCA.

O projeto Mulheres e Novelos também participa como apoiador da EndoMarcha, movimento mundial que acontece no mês de março com o intuito de conscientizar a população sobre a endometriose. Em 2018 e 2019, a equipe do projeto trabalhou na identificação e orientação de mulheres que não sabiam como chegar ao atendimento da MEAC. As mulheres que foram acompanhadas conseguiram, enfim, o diagnóstico. Algumas delas, depois de quase duas décadas casadas e sem conseguir engravidar. Na EndoMarcha, na Praça do Ferreira, também foi apresentada a performance “Um fio por vez”.

COMO SER ATENDIDA

O projeto Mulheres e Novelos tem um canal no YouTube com vídeos sobre diversas temáticas, apresentando também informações científicas em linguagem mais acessível ao público leigo. Nas mídias sociais (Facebook e Instagram) do projeto são publicados conteúdos reflexivos, convites para encontros presenciais e diferentes materiais produzidos pela equipe do projeto. Quem desejar participar das escutas na MEAC deve entrar em contato com a equipe do projeto, para verificar o agendamento, pelas mídias sociais ou pelo e-mail mulheresenovelos@gmail.com.

OUTRAS INFORMAÇÕES

Confira a Carta de Serviços ao Cidadão da MEAC, que informa que serviços a instituição oferta à população e como acessá-los.

Clarice Nascimento, sob orientação de Narjara Pires

Fonte: Tatiana Zylberberg, coordenadora do projeto Mulheres e Novelos ‒ e-mail: mulheresenovelos@gmail.com